FebrERero es un mes importante para visibilizar las #enfermedadesraras y las necesidades de más de tres millones de pacientes diagnosticados en nuestro país y sus familias. MarZO es el mes en el que cada valenciano se siente especialmente orgulloso de una celebración que representa su identidad, creatividad y espíritu festivo: las fallas. Si unimos ambos meses y causas el resultado es un evento solidario con las Cortes de Honor y Falleras Mayores Infantiles y Anasbabi ciliopatías como emisor y destinario. ¿Y el mensaje? Todos podemos aportar nuestro granito de arena para dar voz a pacientes únicos que necesitan respuestas únicas.

Vamos a comenzar la historia por el principio. Las citadas cortes celebran cada año una cena benéfica y, este 2025, han decidido que nuestra asociación sea la beneficiaria tanto del porcentaje correspondiente a la recaudación por la asistencia como a la rifa benéfica. El dinero se destinará a fomentar la investigación de las ciliopatías, enfermedades raras de origen genético que hace una década motivaron nuestra llegada al movimiento asociativo.

Nuestro vicepresidente y responsable de Visibilidad, Iván Rodríguez Lacruz, está doblemente agradecido porque, como valenciano, la decisión de las falleras le emociona especialmente. “Cuando se pusieron en contacto conmigo no pude más que decir sí y agradecer que se hayan pensado en nuestra asociación y nuestra causa”, añadiendo que se siente doblemente feliz “como valenciano y como miembro de la asociación”.

Un agradecimiento y emoción que comparte nuestra responsable de Relaciones Institucionales, Luisa Martín, quien aprovechó su estancia en tierras valencianas por motivos profesionales para la representación de Malditos Tacones, pieza teatral en la que comparte escenario con Olivia Molina. Luisa recuerda la importancia de colaborar con esta iniciativa solidaria a través de la fila cero. “ES212100 4384 0202 0011 5389 es el número de cuenta para hacer los ingresos”, finaliza nuestra responsable de Relaciones Institucionales después de reiterar su enorme agradecimiento a las falleras por su solidaridad y compromiso con una causa tan necesaria de ayuda como la visibilización de las enfermedades raras. 

Aplaudimos la iniciativa de las Cortes de Honor y Falleras Mayores infantiles de Valencia por pensar en nuestra asociación como destinataria de la cena benéfica que celebrarán el próximo 11 de abril en la Feria de Muestras de Valencia. Un dinero que nos permitirá seguir trabajando para visibilizar, asesorar y ofrecer a las familias la ayuda que necesitan.

Y aprovechamos este evento para recordar el origen de las Fallas: la tradición de los carpinteros valencianos de quemar en la calle con la llegada de la primavera los restos de madera y los parots, aquellas estructuras de madera que sostenían los candiles en los talleres. Unas hogueras para festejar el fin del invierno que, con el paso del tiempo,  fueron adquiriendo una dimensión artística, convirtiéndose en figuras satíricas y monumentales que hoy conocemos como fallas.

Es un honor formar parte de una celebración, declarada Patrimonio Cultural Inmaterial de la Humanidad por la UNESCO. Gracias en nombre de nuestros asociados y de todos los pacientes y familias por los que llevamos una década trabajando. 

Tú, nosotros … juntos hacemos magia!