El síndrome que nos da nombre
Asociación Nacional de Síndrome de Bardet-Biedl. Esto es lo que significa Anasbabi. Nuestra asociación nacía hace diez años para visibilizar esta ciliopatía y arrojar algo de luz a través de información y asesoramiento a las familias.
De la mano de la responsable de Divulgación, Yaiza Hernández, conocemos de forma sencilla y didáctica qué es esta enfermedad rara. Si echamos la vista atrás nos enorgullece lo mucho que hemos conseguido desde nuestro nacimiento, pero también nos damos cuenta de lo mucho que todavía tenemos que trabajar para seguir dando voz a las familias, concienciar a la sociedad y a los responsables de los organismos que deben dar respuesta a los retos que supone vivir con Bardet-Biedl.
Y lo seguiremos haciendo, porque somos más que una asociación y una red asistencial. Pacientes que nos inspiran, enfermedades que nos conectan.