No resulta sencillo para alguien ajeno al mundo fallero entender qué es y cómo funciona un órgano que lleva por nombre Cortes de Honor y Falleras Infantiles de Valencia. La primera vez que lo escuché me pareció solemne, y presupuse que debería ser algo muy importante para un valenciano en general y para una fallera en especial. Se estarán preguntando qué tiene todo esto que ver con una asociación de enfermedades raras. Pues mucho, porque este órgano eligió a Anasbabi ciliopatías como destinataria de su cena benéfica anual.

Cuando nos notificaron la decisión, buceé en su página web (¡obviamente tienen que ser importantes si tienen una!, pensé) y analicé sus publicaciones en redes. Pero mis dudas no se resolvieron hasta que tuve la oportunidad de mantener una conversación telefónica con María Valero. “Soy de Ourense, así que perdona mi ignorancia”, le dije. Sus explicaciones, acompañadas en todo momento de un entusiasmo contagioso, no solo resolvieron mis dudas sino que incluso me hicieron sentir lo mucho que significa para una valenciana ser fallera.

Para entender un poco el papel de este órgano de nombre tan largo en toda esta historia de solidaridad y orgullo, María me explicó que cada año se eligen trece niñas entre 450 fallas para representar a Valencia. Ese grupo, pasado el tiempo, se encarga de organizar la citada cena benéfica. Es decir, en 2025 las encargadas son aquellas trece falleras infantiles de 2013. “Si lo he entendido bien, quiere decir que la próxima cena la organizarán las falleras infantiles de 2014”, pregunto para confirmar. María me responde con un sí y, rápidamente, me habla con emoción de los recuerdos de cuando era niña, del orgullo de ser parte de una fiesta tan pegada al corazón de una tierra y del honor de compartir este privilegio con tantas y tantas falleras infantiles que han ido creciendo. ¡Algunas incluso son abuelas de ochenta años!

El grupo de María Valero lleva muchas horas de trabajo a sus espaldas para que todo salga a la perfección el próximo viernes día once de abril. No sólo la cena, sino también el sorteo de los cientos de regalos que han ido recopilando. “Estamos muy agradecidas por la colaboración de tantos y tantos comerciantes”, destaca recordando que precisamente no son buenos momentos para una comunidad devastada por la dana. “La respuesta solidaria me hace sentir muy orgullosa de la solidaridad de la gente, porque está siendo un año muy difícil y complicado y aún así han respondido de una forma extraordinaria y con una generosidad impagable”. Una afirmación y un orgullo que compartimos como asociación que trabaja con familias acostumbradas a los desafíos de convivir con una enfermedad rara.

Nos sumamos a estas palabras de agradecimiento de las organizadoras hacia todos los establecimientos que pese a que soplan vientos en contra han dicho sí, aportando su granito de arena y siendo solidarios como una asociación sin ánimo de lucro como la nuestra. “Muchos son establecimientos de telas, orfebrería, indumentaria … diríamos todo lo relacionado con las fallas”, explica María.

Y si ella está orgullosa, cómo no estarlo nosotros como asociación beneficiaria de esta cena anual. “Yo lo propuse un mes antes de la dana y hemos mantenido la decisión”, recuerda María. En esa propuesta mucho tienen que ver Iván Rodríguez y Carolina Pérez. Nuestro vicepresidente y nuestra secretaria mantienen una relación de amistad con la familia de María, y esa relación les ha permitido conocer de forma muy cercana cómo se convive cada día con una enfermedad rara. “Yo vi nacer Eric (dice en referencia al hijo de nuestros directivos y diagnosticado de Bardet-Biedl, la ciliopatía que da nombre a nuestra asociación) y cuando se lo planteé a Iván le pareció una idea estupenda”. Después conocieron a la artista más comprometida y solidaria y además la mejor responsable de relaciones públicas, Luisa Martín. Con ella grabaron un vídeo para divulgar el evento y pudieron conocer más en detalle cómo es vivir cada día con una de estas patologías a través de otra familia de la asociación.

El trabajo, salvo pequeños flecos, ya está hecho. Ahora solo queda esperar a que la cena sea todo un éxito. ¡Que lo será!

Gracias María. A ti y a tus doce compañeras. Gracias por pensar en nosotros. 

Gracias a los 220 comensales y las 150 empresas que, de una u otra forma, han dicho sí y se han sumado a esta iniciativa benéfica.

Gracias en nombre de todos los que conformamos Anasbabi ciliopatías. Como decimos siempre no es una cuestión de dinero, que también, sino de saber que esas jóvenes que en 2013 fueron falleras infantiles han pensado en una asociación como la nuestra y en los pacientes y familias para los que trabajamos desde hace una década.

Los euros nos ayudarán a proseguir nuestra labor para visibilizar, orientar y ofrecer respuestas a pacientes únicos. Pero sobre todo, esta muestra de solidaridad alimenta nuestro ánimo para continuar avanzado, sabiendo además que no lo hacemos solos sino en la mejor de las compañías.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación