La adversidad tiene dos caras. La que daña y la que reconforta. Por suerte. Y de ambos semblantes saben, y mucho, José Miguel y María Luisa. Ellos son una de las muchas familias que sufrieron los devastadores efectos de la dana que asoló la comunidad valenciana el pasado otoño. Ellos son una de las muchas familias que comprobaron en primera persona cómo entre tanto dolor florece la solidaridad de conocidos y desconocidos, de tantos y tantos seres humanos solidarios y comprometidos, personas que siempre dan un paso al frente cuando se las necesita. Ellos protagonizan una historia de esas que nos gusta contar y que tiene otros nombres propios como Mario, Luisa, Iván y nuestra asociación Anasbabi ciliopatías. ¿Nos acompañas para conocer todos los detalles y quedarte con un sabor de boca inmejorable?

Pues comenzamos. Aunque para ello tenemos que recordar aquella terrible tarde del 29 de octubre de 2025. José Miguel y Maria Luisa viven en Picanya, a pocos metros del barranco del Poyo. La dana arrasó su casa, en la que conviven con sus tres hijos y con el padre de ella. Tendrán que darse tiempo para borrar de su memoria aquella terrible noche, en la que se vieron obligados a buscar refugio en la terraza.

El agua se llevó toda la planta baja, muros y tabiques incluidos. No les queda más remedio que rehabilitar toda la vivienda. En esa misma zona vive nuestro vicepresidente, Iván Rodríguez. Y en la asociación tenemos una responsable de Relaciones Institucionales que hace un par de año trajo a nuestras vidas a un joven poeta, músico frustado, pero sobre todo un hombre con un corazón enorme: Mario de Las Sagras.

Mario, siempre generoso, decidió donar la recaudación de dos festivales a los damnificados de la dana. Parte del dinero, como no, para unas librerías. Le quedaban 850 euros. Y entonces pensó en su, como él mismo dice, luz de neón, Luisa Martín. No hicieron falta muchas palabras. “Luisa tengo un dinero y he pensado en vosotros”, dijo él. “No te preocupes, lo hablo con Iván y Carolina, que son de allí”, contestó ella. E Iván pensó en sus vecinos.

Son 850 euros, dinero que irá destinado a sufragar la reparación de la puerta del garaje. Para nosotros, como asociación, es un orgullo que Mario haya pensado en Anasbabi. Sabíamos que en esta gran familia, a la que cada vez se van uniendo más voluntario/as, hay personas generosas que conocen a otras personas también generosas y que ayudan a construir un mundo mejor. Porque no se trata del dinero, que bienvenido sea, sino de la intención de ayudar a quien lo necesita. Así que gracias Mario. Gracias Luisa e Iván. Y a José Miguel y María Luisa les deseamos, de todo corazón, lo mejor de lo mejor.

Nos gustaría que la vida solo tuviera una cara. Pero cuando vienen mal dadas, reconforta saber que siempre hay alguien dispuesto a echar una mano. Aunque no te conozca. Eso se llama solidaridad y compromiso. Algo que practicamos en nuestra asociación.

María Luisa y José Miguel invertirán los 850 euros de Mario en la puerta de su garaje

Exponer el trabajo realizado y buscar la colaboración institucional para avanzar en proyectos que mejoren la vida de los pacientes de enfermedades raras y familias. Estos eran los dos objetivos del positivo encuentro mantenido por nuestro presidente con la diputada provincial ourensana responsable del Área de Asuntos Sociaias, Patricia Torres. El encuentro se enmarca en el compromiso del colectivo que preside José Carlos Pumar por mejorar las condiciones de vida de los pacientes y familiares que afrontan cada día los desafíos de hacer frente a una enfermedad rara.

José Carlos Pumar expuso a Patricia Torres las necesidades sociosanitarias de las personas afectadas, así como el trabajo realizado por la asociación en sus diez años de vida. Entre los avances, Pumar destacó de forma especial la puesta en marcha de nuestra red asistencial. Diversia 5.5 es un modelo integral diseñado para proporcionar soporte eficaz a las necesidades sociosanitarias tanto del paciente como de su entorno familiar, persiguiendo mejorar el acceso a los servicios pero también potenciar el bienestar y la autonomía de los afectados.

Agradecemos la disposición mostrada por la diputada provincial, quien reafirmó el compromiso de la entidad presidida por Luis Menor con el desarrollo de iniciativas innovadoras y colaborativas que beneficien a las comunidades vulnerables. Patricia Torres considera crucial avanzar juntos hacia soluciones sostenibles que garanticen el cuidado y apoyo adecuado a las personas que más lo necesitan.

Ambas partes acordaron continuar estrechando lazos para impulsar proyectos conjuntos que den visibilidad a las enfermedades raras y que fortalezcan los servicios asistenciales en la provincia. Este encuentro supone un paso adelante hacia un futuro más inclusivo y solidario para los pacientes y sus familias.

Barcelona, sábado 15 de marzo de 2025. Es una fecha que marcará, sin lugar a dudas, un antes y un después, para las familias que afrontan cada día el reto de convivir con una enfermedad rara. Ese día tuvo lugar la segunda y definitiva reunión para el nacimiento de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (ONER), marcando el inicio de una nueva etapa llena de esperanza y compromiso. Una iniciativa impulsada desde Anasbabi ciliopatías, cuyo presidente, José Carlos Pumar Martínez, comparte este logro “con profunda emoción y orgullo”, ya que representa “un sueño hecho realidad para dar voz a quienes muchas veces no han sido escuchados”.

Pumar Martínez será el presidente de esta nueva asociación, cuya directiva la integran personas que no solo son “capaces sino que además están profundamente comprometidas”. “Juntos asumimos con gratitud y determinación la misión de liderar esta federación hacia nuestra primera asamblea”, indicando que ONER representa mucho más que una federación, ya que “es un puente para unir esfuerzos, recursos y voluntades en la lucha por la visibilidad, la investigación, el diagnóstico y los derechos de las personas que viven con enfermedades raras, ultra raras, minoritarias, complejas y sin diagnóstico”. “Es el símbolo de nuestra resiliencia, de nuestra capacidad para transformar la adversidad en acción y en la fuerza colectiva de toda una comunidad”, asegura su responsable.

Añade Pumar Martínez que “muchos pacientes, familias, asociaciones y profesionales no podíamos seguir esperando por acciones que no llegan”. “Falsas promesas de año tras año, mensajes vacíos que solo son llenados por fotos y titulares. La sociedad necesita hechos, no solo marketing que no lleva a ningún lado”, explicando que “venimos a cubrir el hueco de la pasividad y la inacción, a dar pasos firmes donde antes había incertidumbre, y a transformar la falta de respuesta en un movimiento dinámico y decidido”.
“Para mí, ONER no es solo un proyecto; es un tributo a los miles de historias de lucha y superación que he tenido la fortuna de conocer; es la respuesta a una necesidad urgente de avanzar, de dar soporte y esperanza a cada paciente, cada familia, cada profesional que, día a día, lidia con los retos que estas condiciones nos presentan. En definitiva, PERSONAS”.

“Hoy, alzar el estandarte de ONER significa un compromiso inquebrantable”, ya que significa _continúa Pumar Martínez_ . abrazar cada desafío con determinación y trabajar incansablemente para que nadie se quede atrás”. “Estoy profundamente agradecido a cada persona que ha creído en esta visión y ha trabajado hombro a hombro para hacerla posible”.

“ONER es más que el inicio de algo nuevo; es la promesa de un futuro más justo, inclusivo y lleno de posibilidades. Vamos juntos hacia adelante, porque solo unidos haremos la diferencia”, finaliza.