El mundo se une cada 28 de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es una oportunidad crucial para visibilizar las realidades y desafíos que enfrentan los millones de personas que viven en el mundo con estas patologías. Sin embargo, en Anasbabi creemos firmemente que cada día del año es un día para las enfermedades raras. 

Estas patologías afectan a un importante porcentaje de la población, ocasionando un impacto profundo y duradero. En nuestra asociación trabajamos para apoyar a los pacientes y sus familias, proporcionando recursos, asesoramiento y un sentido de compromiso. Sabemos que el camino hacia el diagnóstico y el tratamiento puede ser largo y arduo, y estamos aquí para acompañar a cada persona en cada paso del camino. 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para recordar que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una historia única. Es un día para celebrar la resiliencia y la fortaleza de quienes viven con estas enfermedades y para renovar nuestro compromiso de luchar por un futuro mejor. Pero no debemos olvidar que la lucha por la visibilidad, la investigación y el apoyo no se limita a un solo día. Cada día del año debemos trabajar juntos para crear conciencia, promover la investigación y abogar por políticas que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Cada pequeño esfuerzo que hacemos juntos puede marcar una gran diferencia en la vida de quienes viven con estas patologías. 

En Anasbabi estamos comprometidos para seguir adelante con nuestra misión de ser un soporte, un enlace y un grupo de investigación para los pacientes y sus familias. Exigimos la creación inmediata de la especialidad de Genética Clínica, la mejora en un diagnóstico más ágil y preciso, y una continuidad asistencial y asesoramiento genético eficientes. Junto con la Red Asistencial Diversia 5.5, ofrecemos un enfoque integral y especializado para garantizar el mejor cuidado y apoyo a las personas que viven con estas enfermedades. 

Invitamos a todos a unirse a nosotros en esta causa, no solo el 28 de febrero, sino todos los días del año. Gracias por vuestro apoyo y compromiso. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa y duradera.

#TúNosotrosJuntosHacemosMagia

#PequeñosEsfuerzosGrandesCambios

 #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 

#CadaDíaUnaDiferencia