No resulta sencillo para alguien ajeno al mundo fallero entender qué es y cómo funciona un órgano que lleva por nombre Cortes de Honor y Falleras Infantiles de Valencia. La primera vez que lo escuché me pareció solemne, y presupuse que debería ser algo muy importante para un valenciano en general y para una fallera en especial. Se estarán preguntando qué tiene todo esto que ver con una asociación de enfermedades raras. Pues mucho, porque este órgano eligió a Anasbabi ciliopatías como destinataria de su cena benéfica anual.

Cuando nos notificaron la decisión, buceé en su página web (¡obviamente tienen que ser importantes si tienen una!, pensé) y analicé sus publicaciones en redes. Pero mis dudas no se resolvieron hasta que tuve la oportunidad de mantener una conversación telefónica con María Valero. “Soy de Ourense, así que perdona mi ignorancia”, le dije. Sus explicaciones, acompañadas en todo momento de un entusiasmo contagioso, no solo resolvieron mis dudas sino que incluso me hicieron sentir lo mucho que significa para una valenciana ser fallera.

Para entender un poco el papel de este órgano de nombre tan largo en toda esta historia de solidaridad y orgullo, María me explicó que cada año se eligen trece niñas entre 450 fallas para representar a Valencia. Ese grupo, pasado el tiempo, se encarga de organizar la citada cena benéfica. Es decir, en 2025 las encargadas son aquellas trece falleras infantiles de 2013. “Si lo he entendido bien, quiere decir que la próxima cena la organizarán las falleras infantiles de 2014”, pregunto para confirmar. María me responde con un sí y, rápidamente, me habla con emoción de los recuerdos de cuando era niña, del orgullo de ser parte de una fiesta tan pegada al corazón de una tierra y del honor de compartir este privilegio con tantas y tantas falleras infantiles que han ido creciendo. ¡Algunas incluso son abuelas de ochenta años!

El grupo de María Valero lleva muchas horas de trabajo a sus espaldas para que todo salga a la perfección el próximo viernes día once de abril. No sólo la cena, sino también el sorteo de los cientos de regalos que han ido recopilando. “Estamos muy agradecidas por la colaboración de tantos y tantos comerciantes”, destaca recordando que precisamente no son buenos momentos para una comunidad devastada por la dana. “La respuesta solidaria me hace sentir muy orgullosa de la solidaridad de la gente, porque está siendo un año muy difícil y complicado y aún así han respondido de una forma extraordinaria y con una generosidad impagable”. Una afirmación y un orgullo que compartimos como asociación que trabaja con familias acostumbradas a los desafíos de convivir con una enfermedad rara.

Nos sumamos a estas palabras de agradecimiento de las organizadoras hacia todos los establecimientos que pese a que soplan vientos en contra han dicho sí, aportando su granito de arena y siendo solidarios como una asociación sin ánimo de lucro como la nuestra. “Muchos son establecimientos de telas, orfebrería, indumentaria … diríamos todo lo relacionado con las fallas”, explica María.

Y si ella está orgullosa, cómo no estarlo nosotros como asociación beneficiaria de esta cena anual. “Yo lo propuse un mes antes de la dana y hemos mantenido la decisión”, recuerda María. En esa propuesta mucho tienen que ver Iván Rodríguez y Carolina Pérez. Nuestro vicepresidente y nuestra secretaria mantienen una relación de amistad con la familia de María, y esa relación les ha permitido conocer de forma muy cercana cómo se convive cada día con una enfermedad rara. “Yo vi nacer Eric (dice en referencia al hijo de nuestros directivos y diagnosticado de Bardet-Biedl, la ciliopatía que da nombre a nuestra asociación) y cuando se lo planteé a Iván le pareció una idea estupenda”. Después conocieron a la artista más comprometida y solidaria y además la mejor responsable de relaciones públicas, Luisa Martín. Con ella grabaron un vídeo para divulgar el evento y pudieron conocer más en detalle cómo es vivir cada día con una de estas patologías a través de otra familia de la asociación.

El trabajo, salvo pequeños flecos, ya está hecho. Ahora solo queda esperar a que la cena sea todo un éxito. ¡Que lo será!

Gracias María. A ti y a tus doce compañeras. Gracias por pensar en nosotros. 

Gracias a los 220 comensales y las 150 empresas que, de una u otra forma, han dicho sí y se han sumado a esta iniciativa benéfica.

Gracias en nombre de todos los que conformamos Anasbabi ciliopatías. Como decimos siempre no es una cuestión de dinero, que también, sino de saber que esas jóvenes que en 2013 fueron falleras infantiles han pensado en una asociación como la nuestra y en los pacientes y familias para los que trabajamos desde hace una década.

Los euros nos ayudarán a proseguir nuestra labor para visibilizar, orientar y ofrecer respuestas a pacientes únicos. Pero sobre todo, esta muestra de solidaridad alimenta nuestro ánimo para continuar avanzado, sabiendo además que no lo hacemos solos sino en la mejor de las compañías.

Begoña María Fernández Barbosa, coordinadora de Comunicación

La adversidad tiene dos caras. La que daña y la que reconforta. Por suerte. Y de ambos semblantes saben, y mucho, José Miguel y María Luisa. Ellos son una de las muchas familias que sufrieron los devastadores efectos de la dana que asoló la comunidad valenciana el pasado otoño. Ellos son una de las muchas familias que comprobaron en primera persona cómo entre tanto dolor florece la solidaridad de conocidos y desconocidos, de tantos y tantos seres humanos solidarios y comprometidos, personas que siempre dan un paso al frente cuando se las necesita. Ellos protagonizan una historia de esas que nos gusta contar y que tiene otros nombres propios como Mario, Luisa, Iván y nuestra asociación Anasbabi ciliopatías. ¿Nos acompañas para conocer todos los detalles y quedarte con un sabor de boca inmejorable?

Pues comenzamos. Aunque para ello tenemos que recordar aquella terrible tarde del 29 de octubre de 2025. José Miguel y Maria Luisa viven en Picanya, a pocos metros del barranco del Poyo. La dana arrasó su casa, en la que conviven con sus tres hijos y con el padre de ella. Tendrán que darse tiempo para borrar de su memoria aquella terrible noche, en la que se vieron obligados a buscar refugio en la terraza.

El agua se llevó toda la planta baja, muros y tabiques incluidos. No les queda más remedio que rehabilitar toda la vivienda. En esa misma zona vive nuestro vicepresidente, Iván Rodríguez. Y en la asociación tenemos una responsable de Relaciones Institucionales que hace un par de año trajo a nuestras vidas a un joven poeta, músico frustado, pero sobre todo un hombre con un corazón enorme: Mario de Las Sagras.

Mario, siempre generoso, decidió donar la recaudación de dos festivales a los damnificados de la dana. Parte del dinero, como no, para unas librerías. Le quedaban 850 euros. Y entonces pensó en su, como él mismo dice, luz de neón, Luisa Martín. No hicieron falta muchas palabras. “Luisa tengo un dinero y he pensado en vosotros”, dijo él. “No te preocupes, lo hablo con Iván y Carolina, que son de allí”, contestó ella. E Iván pensó en sus vecinos.

Son 850 euros, dinero que irá destinado a sufragar la reparación de la puerta del garaje. Para nosotros, como asociación, es un orgullo que Mario haya pensado en Anasbabi. Sabíamos que en esta gran familia, a la que cada vez se van uniendo más voluntario/as, hay personas generosas que conocen a otras personas también generosas y que ayudan a construir un mundo mejor. Porque no se trata del dinero, que bienvenido sea, sino de la intención de ayudar a quien lo necesita. Así que gracias Mario. Gracias Luisa e Iván. Y a José Miguel y María Luisa les deseamos, de todo corazón, lo mejor de lo mejor.

Nos gustaría que la vida solo tuviera una cara. Pero cuando vienen mal dadas, reconforta saber que siempre hay alguien dispuesto a echar una mano. Aunque no te conozca. Eso se llama solidaridad y compromiso. Algo que practicamos en nuestra asociación.

María Luisa y José Miguel invertirán los 850 euros de Mario en la puerta de su garaje

Exponer el trabajo realizado y buscar la colaboración institucional para avanzar en proyectos que mejoren la vida de los pacientes de enfermedades raras y familias. Estos eran los dos objetivos del positivo encuentro mantenido por nuestro presidente con la diputada provincial ourensana responsable del Área de Asuntos Sociaias, Patricia Torres. El encuentro se enmarca en el compromiso del colectivo que preside José Carlos Pumar por mejorar las condiciones de vida de los pacientes y familiares que afrontan cada día los desafíos de hacer frente a una enfermedad rara.

José Carlos Pumar expuso a Patricia Torres las necesidades sociosanitarias de las personas afectadas, así como el trabajo realizado por la asociación en sus diez años de vida. Entre los avances, Pumar destacó de forma especial la puesta en marcha de nuestra red asistencial. Diversia 5.5 es un modelo integral diseñado para proporcionar soporte eficaz a las necesidades sociosanitarias tanto del paciente como de su entorno familiar, persiguiendo mejorar el acceso a los servicios pero también potenciar el bienestar y la autonomía de los afectados.

Agradecemos la disposición mostrada por la diputada provincial, quien reafirmó el compromiso de la entidad presidida por Luis Menor con el desarrollo de iniciativas innovadoras y colaborativas que beneficien a las comunidades vulnerables. Patricia Torres considera crucial avanzar juntos hacia soluciones sostenibles que garanticen el cuidado y apoyo adecuado a las personas que más lo necesitan.

Ambas partes acordaron continuar estrechando lazos para impulsar proyectos conjuntos que den visibilidad a las enfermedades raras y que fortalezcan los servicios asistenciales en la provincia. Este encuentro supone un paso adelante hacia un futuro más inclusivo y solidario para los pacientes y sus familias.

Barcelona, sábado 15 de marzo de 2025. Es una fecha que marcará, sin lugar a dudas, un antes y un después, para las familias que afrontan cada día el reto de convivir con una enfermedad rara. Ese día tuvo lugar la segunda y definitiva reunión para el nacimiento de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (ONER), marcando el inicio de una nueva etapa llena de esperanza y compromiso. Una iniciativa impulsada desde Anasbabi ciliopatías, cuyo presidente, José Carlos Pumar Martínez, comparte este logro “con profunda emoción y orgullo”, ya que representa “un sueño hecho realidad para dar voz a quienes muchas veces no han sido escuchados”.

Pumar Martínez será el presidente de esta nueva asociación, cuya directiva la integran personas que no solo son “capaces sino que además están profundamente comprometidas”. “Juntos asumimos con gratitud y determinación la misión de liderar esta federación hacia nuestra primera asamblea”, indicando que ONER representa mucho más que una federación, ya que “es un puente para unir esfuerzos, recursos y voluntades en la lucha por la visibilidad, la investigación, el diagnóstico y los derechos de las personas que viven con enfermedades raras, ultra raras, minoritarias, complejas y sin diagnóstico”. “Es el símbolo de nuestra resiliencia, de nuestra capacidad para transformar la adversidad en acción y en la fuerza colectiva de toda una comunidad”, asegura su responsable.

Añade Pumar Martínez que “muchos pacientes, familias, asociaciones y profesionales no podíamos seguir esperando por acciones que no llegan”. “Falsas promesas de año tras año, mensajes vacíos que solo son llenados por fotos y titulares. La sociedad necesita hechos, no solo marketing que no lleva a ningún lado”, explicando que “venimos a cubrir el hueco de la pasividad y la inacción, a dar pasos firmes donde antes había incertidumbre, y a transformar la falta de respuesta en un movimiento dinámico y decidido”.
“Para mí, ONER no es solo un proyecto; es un tributo a los miles de historias de lucha y superación que he tenido la fortuna de conocer; es la respuesta a una necesidad urgente de avanzar, de dar soporte y esperanza a cada paciente, cada familia, cada profesional que, día a día, lidia con los retos que estas condiciones nos presentan. En definitiva, PERSONAS”.

“Hoy, alzar el estandarte de ONER significa un compromiso inquebrantable”, ya que significa _continúa Pumar Martínez_ . abrazar cada desafío con determinación y trabajar incansablemente para que nadie se quede atrás”. “Estoy profundamente agradecido a cada persona que ha creído en esta visión y ha trabajado hombro a hombro para hacerla posible”.

“ONER es más que el inicio de algo nuevo; es la promesa de un futuro más justo, inclusivo y lleno de posibilidades. Vamos juntos hacia adelante, porque solo unidos haremos la diferencia”, finaliza.

El mundo se une cada 28 de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es una oportunidad crucial para visibilizar las realidades y desafíos que enfrentan los millones de personas que viven en el mundo con estas patologías. Sin embargo, en Anasbabi creemos firmemente que cada día del año es un día para las enfermedades raras. 

Estas patologías afectan a un importante porcentaje de la población, ocasionando un impacto profundo y duradero. En nuestra asociación trabajamos para apoyar a los pacientes y sus familias, proporcionando recursos, asesoramiento y un sentido de compromiso. Sabemos que el camino hacia el diagnóstico y el tratamiento puede ser largo y arduo, y estamos aquí para acompañar a cada persona en cada paso del camino. 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para recordar que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una historia única. Es un día para celebrar la resiliencia y la fortaleza de quienes viven con estas enfermedades y para renovar nuestro compromiso de luchar por un futuro mejor. Pero no debemos olvidar que la lucha por la visibilidad, la investigación y el apoyo no se limita a un solo día. Cada día del año debemos trabajar juntos para crear conciencia, promover la investigación y abogar por políticas que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Cada pequeño esfuerzo que hacemos juntos puede marcar una gran diferencia en la vida de quienes viven con estas patologías. 

En Anasbabi estamos comprometidos para seguir adelante con nuestra misión de ser un soporte, un enlace y un grupo de investigación para los pacientes y sus familias. Exigimos la creación inmediata de la especialidad de Genética Clínica, la mejora en un diagnóstico más ágil y preciso, y una continuidad asistencial y asesoramiento genético eficientes. Junto con la Red Asistencial Diversia 5.5, ofrecemos un enfoque integral y especializado para garantizar el mejor cuidado y apoyo a las personas que viven con estas enfermedades. 

Invitamos a todos a unirse a nosotros en esta causa, no solo el 28 de febrero, sino todos los días del año. Gracias por vuestro apoyo y compromiso. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa y duradera.

#TúNosotrosJuntosHacemosMagia

#PequeñosEsfuerzosGrandesCambios

 #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 

#CadaDíaUnaDiferencia

FebrERero es un mes importante para visibilizar las #enfermedadesraras y las necesidades de más de tres millones de pacientes diagnosticados en nuestro país y sus familias. MarZO es el mes en el que cada valenciano se siente especialmente orgulloso de una celebración que representa su identidad, creatividad y espíritu festivo: las fallas. Si unimos ambos meses y causas el resultado es un evento solidario con las Cortes de Honor y Falleras Mayores Infantiles y Anasbabi ciliopatías como emisor y destinario. ¿Y el mensaje? Todos podemos aportar nuestro granito de arena para dar voz a pacientes únicos que necesitan respuestas únicas.

Vamos a comenzar la historia por el principio. Las citadas cortes celebran cada año una cena benéfica y, este 2025, han decidido que nuestra asociación sea la beneficiaria tanto del porcentaje correspondiente a la recaudación por la asistencia como a la rifa benéfica. El dinero se destinará a fomentar la investigación de las ciliopatías, enfermedades raras de origen genético que hace una década motivaron nuestra llegada al movimiento asociativo.

Nuestro vicepresidente y responsable de Visibilidad, Iván Rodríguez Lacruz, está doblemente agradecido porque, como valenciano, la decisión de las falleras le emociona especialmente. “Cuando se pusieron en contacto conmigo no pude más que decir sí y agradecer que se hayan pensado en nuestra asociación y nuestra causa”, añadiendo que se siente doblemente feliz “como valenciano y como miembro de la asociación”.

Un agradecimiento y emoción que comparte nuestra responsable de Relaciones Institucionales, Luisa Martín, quien aprovechó su estancia en tierras valencianas por motivos profesionales para la representación de Malditos Tacones, pieza teatral en la que comparte escenario con Olivia Molina. Luisa recuerda la importancia de colaborar con esta iniciativa solidaria a través de la fila cero. “ES212100 4384 0202 0011 5389 es el número de cuenta para hacer los ingresos”, finaliza nuestra responsable de Relaciones Institucionales después de reiterar su enorme agradecimiento a las falleras por su solidaridad y compromiso con una causa tan necesaria de ayuda como la visibilización de las enfermedades raras. 

Aplaudimos la iniciativa de las Cortes de Honor y Falleras Mayores infantiles de Valencia por pensar en nuestra asociación como destinataria de la cena benéfica que celebrarán el próximo 11 de abril en la Feria de Muestras de Valencia. Un dinero que nos permitirá seguir trabajando para visibilizar, asesorar y ofrecer a las familias la ayuda que necesitan.

Y aprovechamos este evento para recordar el origen de las Fallas: la tradición de los carpinteros valencianos de quemar en la calle con la llegada de la primavera los restos de madera y los parots, aquellas estructuras de madera que sostenían los candiles en los talleres. Unas hogueras para festejar el fin del invierno que, con el paso del tiempo,  fueron adquiriendo una dimensión artística, convirtiéndose en figuras satíricas y monumentales que hoy conocemos como fallas.

Es un honor formar parte de una celebración, declarada Patrimonio Cultural Inmaterial de la Humanidad por la UNESCO. Gracias en nombre de nuestros asociados y de todos los pacientes y familias por los que llevamos una década trabajando. 

Tú, nosotros … juntos hacemos magia!

Anasbabi Ciliopatías ha formalizado un convenio de colaboración con Fidelitis para asegurar a las familias que afrontan los retos de convivir cada día con una enfermedad rara asesoramiento jurídico y asistencial legal. El acuerdo, rubricado en Madrid por los presidentes de ambas entidades, José Carlos Pumar y Lorenzo Pérez, garantizará la defensa de los derechos de los pacientes y reforzará la red asistencial Diversia 5.5. La suma de los más de quince años de experiencia del despacho sociolaboral referente en nuestro país por su compromiso con las personas con enfermedades graves o discapacitantes y la década de trabajo de la asociación para orientar, visibilizar y atender a pacientes únicos contribuirá a que las familias reciban todas aquellas respuestas que aporten calidad a sus vidas.

José Carlos Pumar asegura sentirse “realmente feliz” por un acuerdo que supondrá “un paso significativo en nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras”. Lorenzo Pérez se muestra muy agradecido con Anasbabi por confiar en Fidelitis para defender los derechos de sus pacientes y manifiesta que la firma de este convenio será muy beneficioso para las familias de Anasbabi y la red Diversia 5.5 ya que gracias al grupo Fidelitis se aportarán también soluciones jurídicas en otras ramas del derecho como el derecho civil con el despacho “Reclamatodo”, derecho penal con “Presunto Inocente”, derecho del trabajo, y concursal – mercantil gracias al despacho “ley2oportunidad”.

El presidente de Anasbabi considera que el apoyo y la experiencia de Fidelitis en el derecho sociosanitario permitirá “desarrollar proyectos y programas que no solo aumentarán la concienciación sobre estas enfermedades, sino que también proporcionarán recursos y apoyo directo a las familias afectadas”. Añade que esta alianza ayudará a ampliar el alcance de la asociación y también el de su red asistencial, contribuyendo a su fortalecimiento. “Diversia 5.5 se beneficiará enormemente de los recursos y el apoyo proporcionado por Fidelitis, lo que nos permitirá ofrecer un mayor impacto y apoyo a más personas y familias, así como a los propios centros de la red”, añade Pumar Martínez. Se refiere al innovador proyecto asistencial creado por Anasbabi del que forman parte más de quince mil profesionales con acreditada experiencia en treinta hospitales, treinta centros médicos y más de un centenar de empresas, distribuidas en treinta y cinco áreas especializadas, que aseguran a los pacientes y familiares la atención sociosanitaria multidisciplinar, personalizada, de calidad y con carácter de continuidad que requieren las enfermedades raras.

Pumar Martínez destaca que “Fidelitis comparte nuestro compromiso, visión y misión” e insiste en que “su experiencia en responsabilidad social corporativa será invaluable para impulsar nuestras iniciativas”. Por ello, está convencido de que “juntos podemos lograr grandes cosas y hacer una diferencia real en las vidas de muchas personas”. “Estoy muy agradecido por la confianza y el apoyo de Fidelitis y estoy deseando ver todos los beneficios que esta colaboración traerá”, reconoce. Finaliza asegurando que es un importante momento para la asociación, la red asistencial Diversia 5.5, pero sobre todo, “para todos aquellos a quienes servimos”. “¡Tú, nosotros; juntos hacemos magia!”, finaliza José Carlos Pumar.

Anasbabi llegó al movimiento asociativo en 2014 para visibilizar las ciliopatías, orientar a las familias, fomentar la investigación y asegurar la respuesta sociosanitaria multidisciplinar y personalizada que exigen estas patologías. Con el paso de los años, nuestro trabajo ha sido dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara o ultrarrara. Somos más que una asociación. Somos compromiso con los 3,5 millones de familias que conviven con las EERR, para quienes hemos creado una innovadora red asistencial: Diversia 5.5.

Fidelitis es un grupo español de consultoría legal con más de 15 años de experiencia y una gran sensibilidad con el mundo de la discapacidad y las enfermedades graves que garantiza que los colectivos más desfavorecidos tengan el mejor acceso posible a los derechos contemplados por la ley. Desde el Grupo, defienden la transparencia, el rigor, la experiencia, la calidad, la pasión y el compromiso social como algunos de sus valores más definitorios y cuentan con el apoyo de más de 1.100 instituciones de personas con discapacidad y enfermedades graves que les avala. Son líderes nacionales en tramitación y obtención de pensiones por incapacidad laboral y todo tipo de prestaciones sociales, así como en resolución de conflictos laborales.

Este acuerdo es una excelente noticia. Su firma se lleva a cabo en febrERero, el mes dedicado especialmente a visibilizar las necesidades de los pacientes afectados por enfermedades raras. Pensando en ellos y en sus familias, no solo estos 28 días sino cada día de cada año, trabajamos tanto Anasbabi como Fidelitis.