Madrid, 16 de junio de 2022. El sueño se hizo realidad. Diversia 5.5 es ya la primera red asistencial privada que prestará la atención que necesitan y merecen los tres millones de personas y sus familias que viven en España con una enfermedad rara. Responsables del Grupo Vivo, Grupo Hospitalario Vithas,
Círculo de la Sanidad, Cogesa y Eurofins Megalab acompañaron a miembros de Anasbabi
ciliopatías en esta importante puesta de largo que sirvió para conocer siete años de trabajo y
proyectos. Una asociación y una red asistencial presentada oficialmente en el Aula Magna del
hospital madrileño Gregorio Marañón y apadrinada por los actores Luisa Martín y Antonio
Valero.
Para Anasbabi Ciliopatías el 16 de junio era un día especial. Por eso hicimos una edición especial
de los Premios Referente, reconociendo la labor realizada por el Gregorio Marañón, Xunta de
Galicia y Círculo de la Sanidad. Fueron recogidos por el gerente del centro sanitario, Joseba
Barroeta, el director general de Mayores y Atención Sociosanitaria de la Consellería de Política
Social, Antonio Acevedo, y el presidente de la asociación sanitaria y de Cogesa, Ángel Puente.
El gerente del Gregorio Marañón fue el encargado de abrir las intervenciones, recordando que
el centro está incluido en la red nacional ERN y “preparado para afrontar la medicina del futuro”.
Joseba Barroeta dejó claro que “no hay enfermedades, hay enfermos”, frase que bien podría
resumir el trabajo que hacemos desde la asociación y que nos ha llevado a materializar este
proyecto de una red única, para pacientes únicos.
El segundo en intervenir fue José Carlos Pumar. Desgranó “los mil pasos hasta aquí” con los que
se refirió a los siete años de intenso trabajo de la asociación que preside y que han permitido a
Anasbabi poner en marcha Diversia 5.5. La red tendrá una veintena de áreas específicas, cien
centros y más de medio millar de profesionales. Cubrirá, como explicó su coordinadora Soraya
Torres, una asistencia integral y multidisciplinar desde psicología, logopedia, nutrición a baja
visión o descanso familiar. De ahí la implicación de empresas de sectores muy diferentes, pero
que comparten un firme compromiso con las personas que viven con una enfermedad rara y
deben hacer frente no sólo a una odisea diagnóstica sino también a la desesperación por saber
sobre su dolencia y dónde y cómo recibir los tratamientos necesarios.
Grupo Vithas se convierte en la red hospitalaria de referencia para el proyecto, poniendo a su
disposición sus centros, empezando por el hospital Vithas Aguas Vivas, que por sus
características y equipo de profesionales está especializado en pacientes crónicos de alta
complejidad y donde los usuarios de Diversia 5.5 tendrán un trato preferencial. “Vithas tiene el
propósito de ser una compañía socialmente responsable y comprometida con los retos de la
sociedad”, manifestó el director médico de Vithas Aguas Vivas, Josep Esteve, para quien uno de
los mayores retos a nivel asistencial “es procurar una adecuada asistencia clínica a las personas
con enfermedades poco frecuentes, y brindar apoyo a sus familias y organizaciones que, como
Anasbabi, dedican sus esfuerzos a conseguirlo”. “Afrontamos con entusiasmo y responsabilidad
ser parte de este gran proyecto que, con el paso del tiempo, involucrará a los 19 hospitales del
grupo y la Fundación Vithas, auténtico motor impulsor de la investigación médica traslacional
de nuestros profesionales”, señaló.
Susana García Van Nood, de Grupo Vivo, que acaba de impartir un curso de formación para
doctores de la red sobre problemas de bajo visión, detalló todos los servicios de los que se
beneficiarán los pacientes para un asesoramiento clínico y post-clínico. Por su parte, Ángel
Puente, presidente del Círculo de la Sanidad y Cogesa, señaló que “somos ese hilo conductor
entre el paciente y los profesionales de la sanidad”, pidiendo un mayor entendimiento entre
administración e industria para dar la atención que necesitan estos pacientes “aunque sean
minoritarios”. Eurofins Megalab , por su parte, aporta su unidad de genética clínica para
conseguir un diagnóstico precoz que elimine la actual odisea que sufren los pacientes y sus
familias, según detallaron Javier Salazar y Carlota Costa, ofreciendo información detallada de
todos los servicios que mejorarán la atención a los pacientes.
El acto fue la puesta de largo de Anasbabi y sirvió para divulgar siete años de proyectos entre
los que destacan: el Banco Solidario, presentado por Victoria Sánchez del Área de Psicología de
Diversia; Cecilia, una mano con seis dedos que simboliza las enfermedades raras y la ayuda
ofrecida desde Anasbabi -tal y como resumió Cristina Olmo del Área Sociosanitaria de la red- y todas las empresas que han dicho sí a un ambicioso, pionero y necesario proyecto que representa una nueva forma de interactuar con los pacientes.